February 8, 2023
Niño que recibió un nuevo corazón inspira a la tribu a impulsar la donación de órganos

Por FELICIA FONSECA Related Press

El tiempo de Greyson Parisien en la tierra fue corto. Pero el niño con anteojos de montura oscura que estaba encantado con la música de “Frozen”, el sonido del papel rasgado y su padre tocando la guitarra está teniendo un impacto enorme en su comunidad tribal en los confines de Dakota del Norte.

Su viaje para corregir un corazón irregular llevó a Turtle Mountain Band of Chippewa Indians a agregar una caja de donación de órganos a las identificaciones tribales, que se dio a conocer durante una ceremonia en noviembre.

La tasa de donaciones de órganos entre los nativos americanos es mucho más baja que la de otros grupos étnicos. Para algunas tribus, las creencias culturales son un issue. En las comunidades rurales, el tiempo, la distancia y el acceso irregular a Web pueden dificultar el proceso.

“No piensas en la donación y cuántas personas no son donantes”, dijo la abuela de Greyson, Joan Azure. “Estaba pensando: ‘Tiene que haber más donantes’. Cuando estás pasando por esto personalmente, no quieres que alguien muera, pero también quieres que tu hijo viva”.

Menos del 1% de las 100,000 personas en todo el país que esperan trasplantes de órganos son nativos americanos, que representan casi el 3% de la población de EE. UU.

Las cifras son más altas en algunos estados, incluido Nuevo México, donde 1 de cada 5 personas en la lista de espera son nativos americanos. En Dakota del Sur, Dakota del Norte y Minnesota, casi el 5 % de los pacientes que esperan una donación de órganos son nativos americanos.

En esta foto proporcionada por Joan Azure, el nieto de Azure, Greyson Parisien, en el centro, es sostenido por su madre, Reeanne, mientras posa para una foto con su padre, Ridge Parisien, y su hermana, Parker, después de que Greyson regresara a su hogar en Belcourt, Dakota del Norte, en julio de 2019. , después de un trasplante de corazón. El viaje de Greyson para corregir un defecto cardíaco llevó a Turtle Mountain Band of Chippewa Indians a designar un lugar en las identificaciones tribales para la donación de órganos. (Joan Azure vía AP)AP

Greyson se sometió a una cirugía a los 5 meses para corregir un problema cardíaco y luego necesitó un dispositivo externo para bombear sangre a través de su pequeño cuerpo. Un trasplante de corazón le permitió dejar el hospital después de un año y regresar a la reserva de Turtle Mountain, con sede en Belcourt, Dakota del Norte.

Los miembros tribales siguieron el tratamiento de Greyson a través de actualizaciones que su familia publicó en las redes sociales. Lo vieron conectado a un equipo médico y vestido elegantemente con anteojos cuadrados, corbatas de lazo y pantalones caqui, su cabello peinado en un mohawk.

Cuando murió repentinamente de neumonía en septiembre de 2019, la comunidad buscó comprensión y seguridad de que no se debía a su nuevo corazón. Tenía 21 meses.

La historia y el espíritu de Greyson viven en desfiles, powwows y conversaciones. Joan Azure también destaca a su nieto durante una semana dedicada a los niños que nacen con problemas cardíacos congénitos.

La Turtle Mountain Band of Chippewa Indians honró a Greyson este año con la resolución de agregar una caja de donación de órganos a las identificaciones tribales. La tribu dio a conocer las identificaciones en noviembre, renunció a la tarifa de $10 y animó a los miembros de la tribu a marcar la casilla.

En esta imagen proporcionada por LifeSource, se muestra una muestra de la nueva tarjeta de identificación de Turtle Mountain Band of Chippewa Indians, que ahora tiene un lugar para unirse a la donación de órganos, el lunes 14 de noviembre de 2022, en Belcourt, ND Miembro tribal El viaje de Greyson Parisien para corregir un defecto cardíaco inspiró el cambio. (Mike Hutto/LifeSource vía AP)AP

“Hoy es un día monumental que la gente recordará, especialmente las naciones nativas, durante las próximas décadas”, dijo el presidente tribal Jamie Azure, de pie junto a la foto de Greyson, que se tomó después de que recibió un nuevo corazón, sonriendo con los brazos extendidos hacia el cielo.

La tribu cree que podría ser la primera de las 574 naciones nativas americanas reconocidas por el gobierno federal en designar un lugar en las identificaciones tribales para los donantes de órganos.

Susan Mau Larson, directora de estrategia de LifeSource, parte de una pink de casi 60 organizaciones de obtención de órganos, dijo que espera que otras tribus hagan lo mismo. Varios están trabajando con comunidades tribales para crear conciencia sobre la donación y el trasplante de órganos.

Esas conversaciones pueden ser difíciles, especialmente cuando las creencias personales o tradicionales no se alinean con la medicina occidental. Suceden en comunidades tribales, en eventos y en habitaciones de hospitales cuando alguien se acerca al last de su vida. Y hay pautas: Identifique al tomador de decisiones en una familia. Cuente una historia, no explique el proceso. Dé a la familia tiempo para discutir. Siéntete cómodo con el silencio. Y consolar a las familias, independientemente de la decisión.

En el suroeste, Darryl Madalena alienta a los miembros tribales a pensar en convertirse en donantes de órganos al establecer una conexión entre la enfermedad renal, que afecta a los nativos americanos en tasas más altas que la población de los EE. UU., y la donación y recepción de órganos.

Micca Madalena se ríe con su padre, Darryl Madalena, después de llegar a casa de la escuela en Jemez Pueblo, NM, el 7 de octubre de 2022. La madre de Micca murió después de que le extirparan un tumor en el hígado. Nunca se discutió la inclusión en una lista de trasplantes, y ahora Darryl Madalena aboga por que más nativos americanos consideren unirse a las listas de donación de órganos. (Foto AP/Susan Montoya Bryan)AP

Habla de la creciente confianza de las tribus en la medicina occidental y pregunta, hipotéticamente, si los miembros no podrían viajar si tuvieran un marcapasos o una cadera synthetic. Si no, ¿por qué no donar o recibir un órgano?

“Gran parte de la medicina occidentalizada está en el tejido de nuestras comunidades, nuestras vidas, nuestra cultura”, dijo Madalena, el enlace nativo americano para los Servicios de Donantes de Nuevo México. “Si tiras de una cuerda, eso puede ser muy perjudicial para la salud de los nativos”.

El trabajo de Madalena está impulsado en parte por el recuerdo de su pareja, Mylia Phouamkha, una mujer hopi que murió a la semana de ser hospitalizada por problemas hepáticos en 2019, sin tiempo suficiente para considerar seriamente un trasplante.

Ella y Madalena tuvieron un hijo juntas, Micca, que tenía 2 años en ese momento.

“Si tu corazón te lo cube y tienes dentro de ti mismo el deseo de hacerte un trasplante si lo necesitas… Yo diría que sí, hazlo”, dijo su padre, Myron Ami, mientras Micca se sentaba en su regazo.

Madalena se ha enfrentado a críticas por mencionar la muerte, que puede ser un tema tabú. Su comunidad de Jemez Pueblo en Nuevo México cree que las personas entran a este mundo completas física y espiritualmente, y que deben irse de la misma manera.

“Eso es lo que nos enseñan, eso es lo que siguen siendo las creencias”, dijo.

La Turtle Mountain Band de los indios Chippewa no tiene las mismas creencias, dijo Joan Azure. Alrededor del 40% de las personas en el condado de Rollette, donde tiene su sede la tribu, se han inscrito para convertirse en donantes de órganos, en comparación con el 65% en basic en Dakota del Norte.

La educación, los medios o la oportunidad son factores importantes, dijo Mau Larson. Simplemente obtener una licencia de conducir significa viajar 80 millas (130 kilómetros) desde la reserva de Turtle Mountain. Pero las identificaciones tribales se renuevan cada dos años, lo que brinda a los miembros tribales una oportunidad más frecuente de elegir la donación de órganos.

Los estudios muestran que los receptores de órganos se emparejan mejor con los donantes de composición genética related, dijo Mau Larson. Los riñones son especialmente necesarios en las comunidades nativas americanas, donde una cuarta parte de la población es diabética, dijo.

Greyson y su familia pasaron gran parte de su vida en Rochester, Minnesota, para recibir atención médica, a cientos de millas de las colinas y lagos de la reserva de Turtle Mountain. Su corazón vino de una niña llamada Coralynn, cuya imagen en una pieza del rompecabezas estaba entrelazada con la de Greyson en una pancarta de carrozas del desfile que decía “¡No todos los héroes usan capas!”

Después de la muerte de Greyson, su familia le pidió a un anciano de Turtle Mountain que le otorgara un nombre tradicional a través de su creador. El anciano estaba en una cabaña de sudación rezando cuando se trataba de él: “Waasizo Gichi Anong Ningaabii’ Anong”, o “Gran estrella brillante en el oeste”, dijo Joan Azure.

“Incluso en sus peores momentos, su sonrisa brillaba intensamente, su presencia traía felicidad y luz a todas las personas con las que entraba en contacto”, dijo. “Y brindó orientación a muchos con esa luz brillante y brillante a través de su valentía y fuerza”.